Orden ovan är inte mina, utan sonens, han som har den extra kromosom som gör att 21/3 blivit FN:s Världsdag för Downs syndrom. Den 21:a kromosomen är då inte ett par, utan en trio.

I september kommer jag att ingå som en av föreläsarna på Intradagarna för att lyfta ämnet ”Anhörigkompetens”. Den som aldrig går att finna vid en skolbänk, utan uppstår i begrundan vem den närstående är. Snart räknar vi 30 år, äldste sonen och jag, där han, trots sina få ord och uttryck, varit en källa av insikter.

Citatet ovan har sitt särskilda tillfälle ända ner i barndomen. Att välja skola hade varit en inte alls självklar beslutsprocess, då den skola som sågs som det givna valet för de särskilda barnen låg i en annan kommun. Han skulle skiljas från både sin lillebror och de barn han lärt känna i förskolan, och bussas iväg tidigt på morgonen, ibland långa rundor då olika barn i trakten hämtades upp.
Men … att stanna kvar på orten skulle innebära den helt vanliga skolan, med alla sina byggnader, sin stora skolgård där barn i både låg- och mellanstadieåldern rörde sig, om än delvis avdelade. Bollar som for, höga rop, springande ben – nej det skulle vara omöjligt för honom att hänga med.
Fast … måste han det? Måste han hänga med i allt för att kunna vara där?
Måste den som är annorlunda bli ensam?
Mobbad?

Det handlar om många olika saker.
Dels hos individen. Om det finns ett behov av att skala bort sinnesintryck så att de blir färre och att en lugnare omgivning har en stor betydelse. Hos en annan individ kan det vara helt tvärtom – en lugnare omgivning är passiviserande, tar bort den stimulans som skulle ha funnits där det är liv och rörelse, som annars väcker en lust att prova det som går, och vara helt nöjd med att det inte är allt.
Dels hos den stödjande personalen. Om man i den lugnare omgivningen kan tillföra den stimulans som är helt och hållet i deras händer. Om man i den mer rörliga miljön kan skapa trygghet, så att den aldrig blir hotfull, och bidra till acceptans och gemenskap.

Valet landade på att först försöka med den stora skolan på hemorten. Och hur det valet visade sig få en gångbar väg i en mogen, lyhörd, stöttande och populär elevassistent som följde med upp från förskolan och därigenom även kände många av de andra barnen.
Med detta goda personalstöd skapades den trygghet som gjorde att det gick att skriva ett stycke i boken Det barn vi fick, om upplevelsen av skolan:

Det är någon månad efter skolstarten.
På dagis har de funderat kring olika yrken. Vad man kan bli när man blir stor.
Det är pojkarnas årgång, och lillebror är en av dem. Hjältemodiga pojkdrömmar flyger i luften: pilot, polis, brandman …
När han kommer hem frågar han sin storebror:
– Johannes, vad ska du bli när du blir stor? Ska du bli polis, eller …
Den här gången kan Johannes svara och tvekar inte ens. Sträcker sig stolt:
– Jag ÄÄÄ ´tor!

Han var inte stor därför att han kunde göra allt som de andra barnen gjorde, inte för att han var en av dem som sprang fortast och därmed väckte beundran så att man såg upp till honom, eller för att han med hög hastighet lärde sig det som presenterades i klassrummet.
Han var stor därför att han klarade att befinna sig på en stor plats.
För att han var tillsammans med andra som gjorde sådant han tyckte var stort.
För att han fick stöd att prova mer än han skulle ha kunnat på egen hand, och känna att det gick. Det räckte långt – att det gick!
Nej, det blev ingen mobbing, och självklart hade assistenten en betydelsefull roll i detta. Istället märktes det omvända. Insikten i klassen hur lågt det vore att mobba någon som är lite annorlunda, att istället se värdet i det. Till och med bli stolta.
Johannes egen självkänsla bidrog förstås, han skämdes inte för vem han var.
”Jag är stor.”

Låt oss ge plats för det. Inte dra in stöd och utrymme.
Inte bara på särskilda platser för de särskilda.
Också mitt i det vanliga livet.

I var mänska finns en blomma, om den bara får slå ut
kan det hända vi får se nåt vi aldrig sett förut.
I var mänska finns en blomma, fast en del av dem är små,
fast en del kan kallas ogräs är de blommor ändå.

LYSSNA till hela sången (inledd med dikten Änglavärlden)

Åsa Hagberg

Nyår brukar ha sina löften. Numera, kanske ännu mer, sina önskningar. När reportern vid Rapport-inslaget från en den sjungande Högalidskyrkan på julafton frågar ett av barnen i kören vad hon önskar upplevs hennes ”Fred på jorden” inte bara som något vuxna gärna skriver i barnens önskelistor.
Att vi verkligen önskar det, gammal som ung.
Krig har sitt dyra pris som spiller över alla gränser, både i liv, pengar, urholkning av andra samhällsresurser, instabilitet, framtidspessimism, polarisering … ja, listan kan bli lång. Även utan att drabbas rent konkret är de indirekta konsekvenserna redan här. Vi mättas själsligt av återkommande bilder av söndersprängda hus och gråtande människor.
Vem önskar inte fred, utom den som fortfarande tror sig ha en rättvis övermakt att utkräva genom våld, och bygger sin världsbild på andras underlägsenhet?
Det är klart att det påverkar vår tilltro till människovärdet, att återkommande se bilder av förspillda liv och inte längre orka beröras.
Ja, mest av allt önskar jag fred.
Den fred där det mänskliga i oss ges utrymme att växa och gro.

Lite av samma önskan kom till uttryck i mitt julklappsrim till SvD:
Till Ulf Kristersson och Magdalena Andersson

Här en klapp som ni får dela,
bråk och tvister kan den hela
både i den egna truppen
och den stora riksdagsgruppen.
Två par lena silkesvantar,
därtill några lyckoslantar
så att ni tillsammans får
hoppas på ett gott nytt år!

Tänk vad härligt det vore. Vilket gott nytt år! Tänk en politisk debatt där de verbala uppskruvade angreppen och det raljerande föraktet faller till marken i sin futtighet därför att … någon är helt annorlunda. Instämmer (utan spel) i problemställningar, hur stora frågor ofta behöver samlade grepp – men att man vill prioritera annorlunda. Lägger sin tid på att förklara varför (det inte finns enkla knep). Och hur.
Förtroendeingivande. Smittsamt.
”… och framförallt ska vi se till att inte glömma bort de som har de största behoven.”
Kanske dreven kommer av sig. Freden sprider sina svallvågor.
Sipprar ner, in i den verklighet där vi lever. Behöver en plats på ett vårdboende. En buss som går.

Författaren i mig hoppas att boken om Blomsterlotta på samma sätt får spridning, då även den har en försonande insida mellan bladen och raderna. Hoppfullhet.
Och så de 11 psalmer som antagits till kyrkans psalmprovning, inför en eventuellt kommande ny psalmbok. En önskan att de får göra det som redan gav namn till den första sångsamlingen; Och himlen rör vid jorden.

Här, en av de utvalda, med inspiration hämtad just den här helgen, den söndag vi landar i efter nyårsfirandet.
Önskar med den, ett gott fredligt år till oss alla.

Att få komma till ditt altare
där din låga lyser klar,
att få lämna det som tynger mig,
bara Närvaron finns kvar.
Hos dig, du min Skapare,
du Mänskoson,
du heliga ljus, här, i ditt hus.

Att få komma till ditt altare
så som svalan till sitt bo,
där min hemlöshet kan vila sig,
finna fäste för min tro.
Hos dig, du min Skapare,
du Mänskoson,
du heliga ljus, här, i ditt hus.

Att få komma till ditt altare
så som delar av din kropp,
bli förenade i bön och sång,
finna kraft i samma hopp.
Hos dig, du vår Skapare,
du Mänskoson,
du heliga ljus, här, i ditt hus.

Tonsättning Stefan Jämtbäck, här kan du LYSSNA

Åsa Hagberg

FN:s internationella dag 3 december tillhör de svårare att fira. Inte bara för att det blåser som snålast i vår del av världen, så att festivaler och parader blir långt mer huttrande. Lika mycket för att dagen blir svår att … ja, liksom, vad ska vi kalla den?

I den internationella kalendern står det International Day of Disabilities.
På svenska har det länge varit Internationella funktionshinderdagen.
Namnet förtydligar ytterligare varför den blir så svår att fira. De som är mest berörda kan inte på egen hand ta sig ut på gator och torg, inte utan stöd formulera sina budskap eller organisera sina aktiviteter av konserter och manifestationer. Om ledsagare inte beviljas måste man stanna hemma. Hur roligt det än är. Hur gärna man än vill. Hur mycket man än har att uppmärksamma, är man förhindrad.
Just det har blivit allt vanligare i Sveriges kommuner.
Att ledsagare inte beviljas.

Därför letar vi upp andra namn:
Internationella funktionsrättsdagen är ett, för att peka på att det faktiskt finns inskrivet i funktionsrättskonventionen att stöd ska tillgodoses för att kunna delta aktivt i samhällslivet.
Internationella dagen för personer med funktionsnedsättning finns också, och säkerligen dess version av funktionsvariationer.  
Eller En dag för alla för att belysa att det är en dag som uppmärksammar något så unikt som att alla i den gemenskapen som vill delta har getts möjligheten, och att ”alla” är alla på riktigt. Det som däremot inte har något utrymme är de stigmatiserande sneglingarna eller kommentarerna.
Befriande operfekt.

Namn som dessa kan vara särskilt viktiga internt, för att mötas i ett ”vi” som inte handlar om det som fattas, som undflyr benämningar utifrån vilka egenskaper vi saknar. Vi som vill vara där utifrån vilka vi är, vår alldeles egen och särskilda personlighet, med mycket att ge.
Likt årets manifestation i Malmö.

Ändå kan vi inte radera ut ordet ”funktionshinder”.
Därför att det fortfarande finns. I Sverige.
I alla de sammanhang där individer nekas något så självklart som en ledsagare, därför att sammankomsten sker på en helg när det inte finns någon extra personal. Och självklart heller inte assistans även då det egentligen är uppenbart att hela livstillvaron är beroende av ett mänskligt stöd. Det kan väl ske i en gruppbostad? Även om det blir timmar i ledsagarlös, passivitet i bostaden, eller personal som bränner ut sig när de försöker räcka till för allt?
Det är lite märkligt att lyssna till nyhetsuppläsningar, där begreppet ”funktionshinder” nästan alltid ingår i något som förekommit i ett annat land, utanför oss själva. Som om vi bara har variationer. Här är allting bara fint, oavsett vad FN:s delegation säger om försämrade möjligheter, liksom absurda avslag och rättstolkningar.

Ja, låt oss uppmärksamma dagen, med alla sina namn.
Låt den påminna oss om vad som är rätt. Ur konventionens målsättningar:
” … det fulla och lika åtnjutandet av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter …”
” … deras fulla och verkliga deltagande i samhället på samma villkor som andra.”

Du behöver inte
tycka synd om mig.
Det räcker
du tycker om mig.

LYSSNA till sången Tycka synd om
Från skivan Resan till ett barn

Åsa Hagberg

I det land där sekulariseringen och av-traditionaliseringen länge har varit påtaglig, är Allhelgonahelgen ett ljuslågefladdrande växande undantag. Denna helg överträffar nu samtliga andra kyrkhelger i antal besök, julen inräknad, då vallfärden till kyrkogårdar räknas in – inte enbart deltagandet innanför kyrkporten.
Sannolikt syns här svaret på den moderna människans djupaste fråga.
Att livet har en Mening.
Att den Meningen inte bara … upphör.
Och helst att den alltid är större än det meningslösa. Om det finns en vågskål, att Meningen väger tyngst. Ja, det krävs mycket, när den ska överstiga flodvågen av dåliga nyheter, så att vi visserligen gläds åt de ”ljusglimtar från vårt land” som nu blivit ett stadigt inslag i kvällsnyheterna. Men de Stora frågorna ligger kvar.
Gode Gud, vad kan vi göra?

”Gud, ge mig sinnesro
att acceptera det jag inte kan förändra,
mod att förändra det jag kan
och förstånd att inse skillnaden.
 … Och jag litar på att du, Gud, kommer att ställa allt
till rätta om jag överlåter mig till din vilja.
Så att jag kan bli rimligt lycklig i detta liv
och fullkomligt lycklig tillsammans med dig i evigheten.”

Sinnesrobönens inledning har blivit bekant och ofta citerad. I sin helhet är den längre, ja, så att den fortsätter hela vägen in i Allhelgonatidens evighetsperspektiv.
Just när vi står där, och en enda liten fladdrande ljusglimt ska räcka för att samla minnet av ett helt liv. Och vem kan säga att det var alltigenom lyckligt? Att hoppet måste bestå i att den bävande okända transporten vidare, bortom bergen, över floden, genom vilan … behöver innehålla en rensning om inte hoppet bara ska vara som ett ytligt plåster. Ner i djupet sjunker tyngderna och sorgen, synd och mörker, smärtans plågsamma tvångsbälten och ärrvävnad, sjunker djupt i sin utplåning medan ljusglimtarna står kvar. Ja, växer. Fullkomnas.
Tron säger det.
Hoppet.

Det kan både framstå som en flykt, och vara en sådan. Men det finns mer än så, eller hur? Visst går det att märka hur vissa ljusglimtar inte bara fladdrar vekt, utan har en bärande kraft av Mening!? En enda ljusglimt, som kan göra hela skillnaden i ett mörkt universum!? Hur det etsar sig in i evigheten då vi älskar varandra. Den godhet som trotsigt finns kvar där vi trodde att den var utplånad. Gudomligt berörd.
Så blir den här helgen den stora vallfärden.
För hoppet, för Meningen, fladdrande i varje ljuslåga vi tänder.

Lyssna till: Så som i himmelen

Åsa Hagberg

Predikan Diakonins dag 25/8 2024, Förslövs kyrka
Texter: 1 Mos 4:8-12, 1 Joh 4:7-10, Luk 10:23-37

”Mästare, vad skall jag göra för att vinna evigt liv?”
Handlar den här söndagen om hur vi ska komma till himlen? Den skriftlärdes fråga i dagens evangelium, verkar peka på just det, som ett betyg på hur goda vi behöver vara för att godkännas. Vilka gärningar är då tillräckliga för att lyfta oss över gränsen?

Då blir det särskilt intressant att Jesus väljer en samarier som exempel, i ett land som även då är djupt splittrat i konflikter. Samarierna som i sitt ursprung hade samma källa och tro som det judiska folket, men under historiens gång influerats av annan befolkning i både lära och blod. Just här har religionerna avgörande skillnader: synen på evigheten och hur vi ska få den.

Nu är det en skriftlärd jude som ställer frågan, men vad skulle en samarier tro? Särskilt om det vore en samarier som i ungdomlig hets begått en grov synd, likt Kain, och tagit ett liv. Skulle det gå att kompensera för den synden med att senare rädda ett liv, närmast som en betalningsöverenskommelse som sträcker sig in i evigheten? Eller om det är en särskilt from samarier som med denna osedvanligt goda gärning som Jesus beskriver, hoppas kunna vinna en upphöjd plats himmelriket, som en belöning?
I alla fall finns flera trosuppfattningar som än idag skulle svara ”ja”. Det går. En god gärning kan uppväga en motsvarande ond.

Just den jude som ställer frågan, verkar själv inte särskilt oroad. Han kan sin tro och dess lag. Han vet hur de synder han kan ha gjort redan finner försoning på templets altare, så att det i hans fall mer handlar om det andra, att älska Gud och sin nästa så mycket att han kan räkna sig till de särskilt fromma.
De som vinner något.

Så vad säger då kristen tro? Vilken betydelse har den goda gärningen för vårt eviga liv? Är det bara för att vi vill vara lite snälla som vi inte brukar ställa några sådana krav, eller … vad gäller? Borde vi vara oroliga? Och för den delen, har vi inte snarare hört att om det finns en rangordning i himmelen, så är den att de minsta blir störst, och de sista kommer först?
Tacksamt nog ger även dagens texter ett tydligt svar i Johannesbrevet:
”Detta är kärleken: inte att vi har älskat Gud utan att han har älskat oss och sänt sin son som försoningsoffer för våra synder.”

Vilken lättnad.
Det förändrar allt när vi lyssnar till Jesu liknelse om den barmhärtige samariern. Den handlar inte längre primärt om hur vi kommer till himlen, utan om hur himlen kommer till oss. Här på vår jord, där vi behöver den Gudomliga kärleken så väl och ber vår bön; Låt ditt rike komma, låt din vilja ske.

Och då kan vi vara helt säkra på att – även om andra samarier skulle kunna tro att de goda gärningarna är en karriärstege in i evigheten – så gäller det inte just den här samariern. Det är en medmänniska, av vilken nationalitet eller religiositet som helst, som öppnar sig för att fyllas av Guds barmhärtighet. Då är det bara kärlek som gäller. Ingen baktanke eller förhoppning att vinna något i slutändan genom sitt offer. En handling som är så som Jesus själv skulle ha handlat, som vår Medmänniska.

Det här är evangelium, ett budskap som är så glatt att Jesus inleder det med att säga att vi som får höra det är saliga. Tänk att vi kan få veta att vi bara genom att tro på Jesu försoning, både kan få en öppnad väg till himlens evighet, och redan här i livet får vara Guds redskap i kärlekens tjänst. Att vi får göra sådant som å ena sidan vilar i vilka vi är, vår person och våra förmågor, men å andra sidan uppfylls av en Gudomlig barmhärtighet och förlåtelse så att det blir till något mer. Kanske till och med att älska sin fiende.
Och skulle vi ha gjort något grovt och dumt i livet, kan vi få en ny chans att börja göra det som är gott istället. Det ändrar inte någonting i himlen, men det ändrar väldigt mycket här, på jorden. Här, där vi behöver det.

Och slutligen kan vi påminnas att den goda gärningen alltid består av minst två personer. Den som ger, och den som syns ta emot. Det senare kan ju vara minst lika svårt, eller hur? Att vilja spjärna emot, antingen för att slippa hamna i en sorts tacksamhetsskuld, eller av stolthet att vilja klara sig själv. Eller att i ett bittert sinne mena att det aldrig är nog, som ett omättligt hålrum. Även att vara den som tar emot är en gåva, en Gudomlig förmåga.

Jesus likställer också sig själv med den som är slagen.
Kanske det är det allra största.

Gode Gud,
låt ditt rike komma, låt din vilja ske.
Amen.

Åsa Hagberg

Lyssna till Det mänskligaste

Insändare i Kyrkans Tidning 24/8 2024

Det borde vara förvånande att reaktionerna varit så få, närmast osynliga, när FN rutit till om situationen i Sverige. Är inte vi ett land som har en tydlig avsikt att ingå bland de goda exemplen, och på alla sätt värnar alla människors lika värde?
Men i detta fall gäller det hur Funktionsrättskonventionen efterlevs, och redan när rapporten först presenterades bland dem som medverkat i samtalen, ska kritiken på flera och viktiga punkter ha mottagits med stor förvåning och yrvakenhet. Som om … det ändå inte kunde vara riktigt sant? På allvar?

Jag skulle själv sannolikt inte ha hört någonting alls, om jag inte deltagit i FUB:s riksmöte, ett av de sammanhang där vi företräder personer med funktionsnedsättning – i FUB:s fall IF, Intellektuell Funktionsnedsättning. En av de organisationer som nu kommer att fortsätta sitt enträgna arbete med rapporten i ryggen.

Mångåriga försämringar märks främst på fyra områden; den bristande rättssäkerheten och möjligheten för den enskilda människan att få rätt vid överklaganden, minskningen av beviljad assistans och ledsagning med ökad institutionalisering som direkt följd, skillnaden i insatser i olika kommuner med närmast oöverstigliga barriärer att kunna flytta, samt ett allmänt ointresse för den diskriminering som sker.
Vad har detta med kyrkan att göra?

1. Det handlar om våra församlingsbor och möjligheten att delta i kyrkans gudstjänster, konfirmation och all annan verksamhet – och där gruppen är långt större än den först syns vara. Inte minst som bristen inom assistansen fortplantas i alla led och innebär att andra verksamheter får övermäktiga arbetsbördor, liksom anhöriga och nätverket runtomkring. Även dessa slutar att delta, isoleras och segregeras tillsammans med de direkt berörda, då tiden och orken inte räcker.

2. Det får en tydlig påverkan på människovärdet om det normaliseras, så att vi vänjer oss vid att den som har en funktionsnedsättning inte behöver delta på samma sätt i arbets- och samhällslivet, lever fattigare och får sämre tillgång till sjukvård. En allvarlig konsekvens som också tas upp i FN-rapporten är att benägenheten till abort ökar, om blivande föräldrar redan från början påverkas i sitt beslut, drabbade av tron att det blir tungt, svårt, något man inte klarar av och ett barn som i så fall skulle få ett sämre liv.

Självfallet behöver vi som kyrka vara medvetna. Funktionsrättsorganisationer går gärna i bräschen och lyfter frågorna i samhällsdebatten utifrån sin särskilda kunskap, men kyrkans stöd behövs. Särskilt den här kyrkoårstiden, då vi firar Diakonins och Medmänniskans Dag, kan vi låta en fråga som denna sippra in i det vi ser som viktigt. Vi har inte bara FN:s rytande med oss. Jesus pekar återkommande i evangelierna på att Gudsriket framhåller dem som mänskliga rangordningar har en tendens att ställa sist. För Jesus de första, de största.

Åsa Hagberg
Författare, Diakoniassistent, ordf. FUB Båstad

Rapporten finns att läsa här.
Lyssna till I det mänskliga finner vi varann

Om Gud skulle vandra på jorden SR P1 radiogudstjänst 11/8 kl 11.04.

Vem önskar inte det – att Gud skulle ta sig en stund att vandra på jorden? I alla fall ta hand om en del av det vi vill slippa; våldet, hungern, överutnyttjandet, ljugandet (deep fake är inte längre science fiction) …
Sedan kommer frågan: hur då?
Stark och oövervinnlig? Likt de Ledare som tar över kontrollen med alltmer tvingande åtgärder eftersom olika åsikter och viljor alltid finns? Och ingen vill ge upp sin frihet eller sina fördelar utan protest?
STOREBROR SER DIG.
Lyssnande, inkännande och vis … går det att samtidigt vara stark och oövervinnlig? Bamseproblematiken ger sig till känna, där den som är väldigt stark också måste vara väldigt snäll. Räcker det för de verkligt stora problemen?

Därför blev det en spännande utmaning att, efter önskemål från Marianne Greip på SR:s gudstjänstredaktion, ge mig in i den kedja av mytologiska berättelser som redan har berört frågeställningen i sin tid. En 2000-talsversion av ”Förklädd Gud” som i sin tur hade långt äldre anor till antikens Grekland där guden Appollon döms till ett års vandring på jorden, som människa.
Jag behöll temat, men släppte antiken. Även mitt andliga hemrum innehåller Guds människoblivande, herdeliknelser och Höga Visans poetiska kärleksdiktning. Samtidigt en verklighet där pastorala miljöer blir alltmer inträngda i begränsande hörn och parker. Det går inte att bortse från det närliggande bullret och hotfulla mullret. En sådan långfredagsnatt måste ingå, innan den kan avlösas av en ny morgon.
Något är annorlunda.
Vem ser det?
Om Gud skulle vandra på jorden – var skulle vi söka? Vem skulle vi finna?

Sofia Östling har skrivit musiken, och verket framförs för första gången i SR P1 den 11/8 kl 11.03, inspelat i Lunds Allhelgonakyrka med Allhelgona Motettkör, sopranen Jennie Lomm, barytonen Philip Hartman och instrumentalister, under Sofias egen ledning, medan jag framför de deklamerade delarna.
Via SR:s hemsida finns den i sin helhet till 10/9, därefter enbart talet.

Du som vill följa texten medan du lyssnar, finner dem här: Om Gud skulle vandra på jorden. Här nedan bjuder jag på den första sången.

Om Gud skulle vandra på jorden

Om Gud skulle vandra på jorden,
här, i det solkade, nertrampat sköna.
Vem såg vi, vem skulle vi finna?
Den vredgade, goda, vad skulle vi röna?
Om fötter, så heliga, glödande heta,
kom hit för att längtande söka och leta,
att finna det sanna,
det hela, det rena,
det ömma,
den skiraste livstrådens oförstörda tro,
vävd i det dolda
där tunnaste höljen kan skyla,
beskydda och vårda,
innan en rysande vind gör dem hårda.
Var är du, o, människa, var är du?
Var är du som låter dig finnas?

Om Gud skulle vandra på jorden,
här, i det solkade, nertrampat sköna.
Vem såg vi, vem skulle vi finna?
Den vredgade, goda, vad skulle vi röna?
Om kraften, så väldig att jordfästet skälver,
om ljuset når bortom den himmel som välver,
att allt måste gömmas,
den gränslösa makten
fördöljas,
bli enkel likt livstrådens mänskligaste väv,
utvändigt hjälplös.
Vem skulle då bry sig om flöjten,
de toner som spelar?
Maktlös och mänsklig, var finns du som helar?
Vem är du, o, vandrare, vem är du?
Vem är du som låter dig finnas?

© Åsa Hagberg

I Förslövskarnevalen som går genom Förslöv varje midsommardag, ingår i år ett ekipage som inte rullar. Jo, först en buss – men där siffran ändrats och färgen blivit grön, så att den aldrig kommer till Förslöv. Där bakom finns vi som återigen får gå till en station, 1,5 – 5 km bort. Vi är ungdomarna, jobbpendlarna, pensionärerna, handlarna och köparna, vi är de dansande och haltande, vi har alla viktiga tider att passa – men tåget är slutligen inställt.
Ersättningsbuss om 2 timmar.

Men en karneval är underhållning, därför sjunger vi ”Snälla-buss-låten”, med Owe Thörnqvists lyckönskan med oss i kampen för vår buss, då vi lånar hans Loppan-refräng.
Lyssna gärna på den – den finns som video överallt där den delas. Sprid den!
För visst är frågan större än vårt samhälle med sina drygt 3.500 invånare, och alla vi som bryr oss om att resa till och från Bjäre? Det finns så många fler platser och enskilda runt i vårt avlånga land, som, liksom … halkar utanför vad som på ytan fortfarande framställs som en fungerande samhällsinsats. Men bara det som blir synligt kan åtgärdas.
Därför sjunger vi.

Se filmen via Youtube

Vart tog den snälla lilla bussen vägen?
Ingen som vet, ingen som vet.

Vi hade en buss, som höjde statistiken,
där reste vi många, eller ännu fler.
Men Skånetrafiken hade andra planer –
hur kunde det hända, att just den las ner!?

Vi hade en buss, som alla kunde åka,
så enkelt det var att bara kliva på.
Nu fixar en del att ta sig till stationen,
men glöm inte alla som har svårt att gå!

Vart tog den snälla lilla bussen vägen?
Ingen som vet, ingen som vet.

Visst gillar vi tåget, när vi reser längre,
men bussen, den körde där de flesta bor.
Och skolan och jobbet, dit vi skulle åka,
det fanns ju längs vägen just där bussen for.

Vi hade en buss, som körde varje morgon,
om tåget var inställt, fanns en buss ändå.
Då slapp vi försenas eller stå förgäves,
vi hade en buss vi kunde lita på.

Vart tog den snälla lilla bussen vägen?
Ingen som vet, ingen som vet.

Åsa Hagberg
Författare, och just idag; rap-artist …

Är Downs syndrom konstigt? Är det inte bara en liten extra kromosom i ett flöde av arvsanlag som paras ihop och formar en helt ny individ? Denna lilla knorr på den 21:a kromosomen som gett upphov till att den 21/3 uppmärksammar just Downs syndrom.
Ett sätt är att ha på sig olikfärgade strumpor.
Ett annat att skriva en blogg.
Ett tredje att ha det. Att vara det.
Varje dag, i varje cell i sin kropp.
Är det konstigt? Vem ska man fråga? Vilka vet mest om hur vi tänker om detta sätt att vara människa?

Vi behöver inte gå särskilt långt tillbaka i historien för att svaret med stor tyngd ska läggas på dem som via akademiska poäng studerat människors tillblivelse, personlighet och (o)egenskaper. Ja, ett (o) slank in, därför att den kunskapen kom att handla väldigt mycket om att söka avvikelsen, det (o)normala, det (o)friska, (o)förmågan …
Ett tyngande fokus, där mörka berättelser ruvar i institutionernas professionella, avhumaniserade verklighet.
Filmen Sockerexperimentet visar ett av de värre. Ingrid Hedströms bok Gick obemärkt förbi är ett annat exempel på en skrämmande bild av överdödlighet innanför slutna väggar, där det ansågs samhällsekonomiskt lönsamt att (o)vårda det med dessa ögon (o)friska.

Det känns så avlägset, och måste fortsätta att hållas så!
Därför denna dag.
Hur tacksam är jag inte att då jag 1995 födde ett sådant barn, förslaget aldrig kom att jag borde lämna bort honom till de professionella. Vi föräldrar fick förtroendet … puh … och stöd genom en uppmuntrande logoped som jag aldrig glömmer.
Lite konstigt var det ju, eller i alla fall ovant. Att lära sig tänka i andra banor. Att språk kan handla om så mycket mer än talade ord, när de är svåra att formulera. Att livet är större än orden.

Så: Är Downs syndrom konstigt?
Tack vare Christina Rehnlund, författande barnpsykolog och terapeut, fick jag i arbetet med hennes bok Doktorn kunde inte riktigt laga mig stöd i hur jag slutligen kunde fråga den verklige experten. Han som har det, är det, i varje cell i sin kropp.
Kanske orden var svåra att hitta och formulera, så att vi fick ta frågorna stegvis, just den ålder då han hade fått börja i den ”riktiga” skolan, individintegrerad med elevassistent.

Första frågan blev om han själv förstod att han
hade Downs syndrom? Vad tänkte han att det var?
Fanns något som var särskilt med honom?
Jo, men det var ju lätt.
”Bitte hjälper mig i skolan.”
Han fick rita svaret. Hur Bitte fanns som hjälp. Och så bra hon gjorde det, ibland så att andra barn ville ansluta för att vara med när de satt i det lilla extrarummet.

Men sedan den mer brännande frågan. Hur han såg på sig själv och sin funktionsnedsättning? Hur skulle jag formulera det … vilket ord … kanske att … lillebror hade en gång använt ordet ”konstigt”, som för ”annorlunda”, men vad tänkte han själv?

Omedelbart svar.
”INTE konstigt!”
Teckningen fick beskriva vad han såg som konstigt;
en gubbe med benen upptill, och armar istället för ben.
Sådana människor finns inte, det är konstigt.
Men han finns.

Det perspektivet vilar i botten, så många år senare, i den unge man som också fått ta sig igenom hela det medvetandegörande som är pubertetens omvälvningar och vuxenblivande då stödet hade behövt vara mycket större än vad som fanns … när vi just den här kvällen kommer att mötas i Frälsarkransandakten i Förslövs kyrka. Alla från gruppbostaden kan vara med.
Alla vi olika, unika jag.
Inte som vad vi (o)är. Som vad vi är, och ingenting är konstigt.
För vi finns.
Och så sjunger vi:

Varje jag, varje du, har en särskild plats hos Gud …
Formad som en pärla, ingen annan lik,
skimrande mot himlen, helt unik.
Varje jag, varje du, har en särskild plats hos Gud …
(Jagpärlan ur Pärlor)

Lyssna till I det mänskliga finner vi varann.

Åsa Hagberg

Fastlagssöndagen är inte bara gräddiga bullar som lockar smaklökarna. Öron & själ får njuta av en verklig godsak; ”Kärlekens lov” i Bibeln. Både den poetiska beskrivningen där orden inte bara är sockersöta utan har djupgående smaker. Och så innehållet som bit för bit definierar kärlekens väsen, avslutat med ord vi älskar att citera; ”… men störst av dem är kärleken.”

De andra två är tro och hopp. Men lösryckt ur sammanhanget, hänger kärleken ensamt i luften.
”Kärleken är störst av allt.”
Härligt, eller hur? Som en bakelse utan recept. Vi blandar gärna i lite vad vi tycker, in till det mest groteska när övergrepp, så som pedofili försvarar sig själv med att de skedde av kärlek till det lilla barnet.
I mänsklig kontext uppstår inte sällan en skiljelinje mellan kärlek som märks i vad vi kan FÅ för att tillfredsställa ett (upplevt) behov – eller – vad vi kan GE för någon annans skull.
Vilket är mest kärlek?
Vad säger ”Kärlekens lov”?

”Kärleken är tålmodig och god … allt bär den …” verkar den inte luta åt det senare? Kärleken, den utgivande Agape, blir störst i vad den ger? Men inte hur som helst. ” … om jag delar ut allt jag äger och om jag låter bränna mig på bål, men saknar kärlek, har jag ingenting vunnit.”
Det verkar inte räcka med gärningen i sig, utan dess varför, dess drivkraft, dess källa.
Var det bara för att synas? Bekräftelsebehov? Yttre krav?
Min tanke glider iväg till en helt annan biblisk liknelse, om tio unga kvinnor som måste vänta medan det mörknar. Ingen fara, de har alla sina lampor med sig. Men … åh, fem av dem glömde olja för påfyllning, lampan blev inte mer än ett kortvarigt bloss, sedan slocknade den ut.
Är vi inte ofta där?
Katastrofen sker, kriget bryter ut, ja, vi vill hjälpa! Rikt och generöst! En tid … sedan har vi brunnit ut. Våra resurser är inte oändliga. Vår uthållighet mattas.
I tröttheten väcks istället en annan sida, liksom … nu har jag gjort allt det här, nu är det väl ändå någon annans tur. Du! Varför gör du ingenting!?
Källan för påfyllning är nödvändig.

Frälsarkransens pärlor återför oss till Kärlekens både ock. Hur den alltid är mer relation än njutning eller gärning. Hur den är livslågan. Hur ”eller” blir ”och”.
Kärleken märks i vad vi tar emot för att nå in i ett djupgående behov att vara sedd, förstådd, och betydelsefull för någon.
Och.
Vad vi, ur samma källa, ger vidare, ibland till och med offrar utan att det finns ens en antydan av tvång, för någon annans skull.
När Kärleken är störst av allt.
Gudomlig.
Dessa underbara ord.

”Om jag talar både människors och änglars språk, men saknar kärlek, är jag bara ekande brons, en skrällande cymbal.
Och om jag har profetisk gåva och känner alla hemligheterna och har hela kunskapen, och om jag har all tro så att jag kan flytta berg, men saknar kärlek, är jag ingenting.
Och om jag delar ut allt jag äger och om jag låter bränna mig på bål, men saknar kärlek, har jag ingenting vunnit.
Kärleken är tålmodig och god. Kärleken är inte stridslysten, inte skrytsam och inte uppblåst.
Den är inte utmanande, inte självisk, den brusar inte upp, den vill ingen något ont.
Den finner inte glädje i orätten men gläds med sanningen.
Allt bär den, allt tror den, allt hoppas den, allt uthärdar den.
Kärleken upphör aldrig. Den profetiska gåvan, den skall förgå. Tungotalet, det skall tystna. Kunskapen, den skall förgå.
Ty vår kunskap är begränsad, och den profetiska gåvan är begränsad.
Men när det fullkomliga kommer skall det begränsade förgå.
När jag var barn talade jag som ett barn, förstod som ett barn och tänkte som ett barn. Men sedan jag blev vuxen har jag lagt bort det barnsliga.
Ännu ser vi en gåtfull spegelbild; då skall vi se ansikte mot ansikte. Ännu är min kunskap begränsad; då skall den bli fullständig som Guds kunskap om mig.
Men nu består tro, hopp och kärlek, dessa tre, och störst av dem är kärleken.”
1 Kor 13

LYSSNA till sången För kärleks skull:
https://www.youtube.com/watch?v=Q_X0oRM4QUI
… Gjorde du allt ändå, för kärleks skull?

Åsa Hagberg