Det är några år sedan nu.
En helt vanlig nyhetssändning berättade om hur man ville införa KUB-tester till alla gravida kvinnor, med syfte att upptäcka Downs syndrom på ett tidigt stadium. Så tidigt att en abort skulle vara möjlig. Frågan var oundviklig … skulle då detta föra oss in i ett etiskt dilemma där foster med Downs syndrom sorterades bort?
Man visade statistiken från Danmark där detta redan fanns, antal födda med Downs syndrom före och efter KUB-testet. Jag såg TV-skärmen full med hundra symboliska människor. Nästa sekund var en stor del av dem borta. Det gick så snabb, jag han inte ens tänka innan jag började storgråta. Våra barn utsuddade i ett ögonblick.
Någon sa förnumstigt att svenska kvinnor är mogna och medvetna. Det behöver inte bli så här.
Det har blivit så här.
Visst är vi medvetna. Men det är svårt att vara medveten om hur detta påverkar när man väl är där. När det inte är ett hypotetiskt barn som föds av någon annan. Gulligt, kramigt och charmigt. Visst är de värda att födas. Tills man väl är där, till det barnet är av mitt eget kött och blod och en avbild av mig själv.
Ja, jag har fött ett sådant barn och precis som många andra säger reagerade jag inte alls som jag hade trott. Chocken grävde mycket djupare och väckte hela spöket av rädslan att inte duga, rädslan över det misslyckade som skulle följa resten av mitt liv, barnets svaghet som hade sin rot i mig själv. Rädslan gjorde att den första spontana känslan var att stöta bort. Varje form av moderskänsla befann sig på andra sidan krisen.
Tiden för den krisen är olika lång. Allt ifrån några timmar till flera månader. Den som bär ett foster i sin kropp har inte flera månader på sig att vänja sig och bearbeta sina motstridiga känslor.
Så, ja, om dessa tester ska fortsätta måste vi tala mycket om våra barn. Inte bara lyfta fram att ”det är inte så jobbigt som jag trodde”. Visst det är alldeles sant. Man vänjer sig, hittar ett sätt att leva som gör att det jobbiga sprids ut i vardagen tills det nästan inte märks. Samhället kan däremot vara jobbigt, när man måste kämpa för insatser. Åh, alla dessa möten med ”experter” …!
Men periodvis är det jobbigt. När en fas i tillvaron ska övergå i en annan. Sjukhus och läkarbesök som är svåra att förklara VARFÖR, när det gör ont att bli stucken och medicin smakar pyton.
När det inte finns ett språk. Alla med Downs syndrom är inte glada och charmiga. Man kanske har en tystlåten, lite butter och svårflirtad ung man i familjen. Tills skrattet visar sig och hela tillvaron ljusnar. Så mycket mer värt.
Det tar också tid och engagemang. Visst kostar det på för ”karriären” när man långt efter alla andra fortfarande pusslar och mixtrar som en småbarnsförälder för att det snart vuxna barnet inte klarar sig själv, för att det samhället kan erbjuda bara är så segregerat att det är svårt att släppa taget …
Men det förändrar ingenting i hans rätt att finnas till. Jag börjar ändå storgråta vid tanken på hur man väljer bort foster med Downs syndrom. Så mycket dessa människor betyder för oss, får oss att tacksamt hålla om det operfekta och veta att där finns det plats. Där vaknar någonting annat som vi inte kan leva utan sedan vi väl känt smaken av det.
Vad det kostar karriären ger han tillbaka. Han kunde nästan finnas i mitt CV som min utbildare, den som tränar mitt tålamod och min inlevelseförmåga, förmågan att skilja på viktigt och oviktigt, prioritera. Att kunna ge upp något av sig själv. Att bara finnas.
Det är vad det i grund och botten handlar om.
Att få finnas.
Vi måste ha tid och råd med det.
Åsa Hagberg
2014-01-04
