”Rocka-sockorna-dagen”, eller ”Downs-syndrom-dagen”, den som vi uppmärksammar på söndag 21/3, har med sig tre nyckelord.
Det första är ”värdefulla”.
Det andra är ”lika”.
Det tredje är ”olika”.
Egentligen skulle det vara enkelt, men oj … vad vi gör det svårt.
LIKA hämtar vi ur FN:s deklaration om mänskliga rättigheter. Alla människor är lika i värde och rättighet, inför lagen och inför samhällskontraktet. Att vi ändå ständigt måste kämpa för detta är uppenbart, när till och med ett ”välfärdsland” som Sverige (i vår egen självbild, och även internationellt), uppvisar exempel efter exempel när människor tas ifrån sin rätt. Nu såg vi det igen, på Uppdrag granskning, denna vecka. Ett regeringsdirektiv om att dra ner sjukskrivningstalet, följs av de nitiska handläggare som ser sig som välfärdens väktare, så att inga snyltande fall ska släppas igenom. Uppenbara, läkarintygade behov och sjukdomar omvandlas i ett nu till möjlig arbetskapacitet och självständig förmåga. Det räcker att man har den någon minut här och där, för att det ska antyda vad man egentligen skulle kunna om man bara blev tvungen. Dessa avslag har inget beviskrav.
Det är den sjuke, enskilde, utan ekonomi till dyra advokater, som är den som åläggs att bevisa att det inte går … alltså bevisa BÄTTRE än det läkarintyg som redan dissats.
Vid överklagan har myndighet en benägenhet att lyssna på myndighet, medan privatpersoner anses mindre trovärdiga (snälla rara, är man inte bara känslosam och överdriven när man talar om sina behov …?) Myndigheten hör man däremot uttrycka sig korrekt, så som lätt låter sig tolkas i lag och rättspraxis.
Här är det vi som är anhöriga, som menar oss kunna läsa dokument, formulera oss i ord, har kraft nog att fylla i ännu ett, ropa ännu en gång, samla oss i funktionsrättsrörelser och andra medborgarrättsrörelser som bär den tunga rollen att kämpa för LIKHET inför lagen!
En myndighet ska inte kunna radera ut en rättighet, genom att bolla siffror i ett direktiv.
Lika i värde.
Tänk på det.
OLIKA syns ju redan på de mångfärgade strumporna.
Vi måste få lov att vara olika, unika i karaktär och förmåga, intressen och personlighet. Att ha en kromosom för mycket, så att redan utseendet får en annan karaktär än de flesta i omgivning, eller tala på ett annat sätt (om man alls lyckas få fram orden) ska heller inte göra att man inte ses som en självklar del i den underbara mångfalden. Men då är det också klart att vi kommer att uppleva livets värde på olika sätt, vad det är som får mig att känna mig värdefull.
Här kan ordet ”lika” bli ett problem. När människovärdet blir en fallgrop, för sådana frågor där det alltid kommer att skilja sig mellan människa och människa. Där vi subjektivt kan uppleva oss mindre värda om inte vi får precis samma sak. Sådant som även kan skilja från plats till plats, tid till tid, vad som anses värt att akta.
Här märker jag att det är jag som lär mig av mitt ”Rocka-sockorna-barn”. Det är han som har den tunga rollen att förstå bäst vad det handlar om.
Visst har han haft sin existentiella kris när han fick acceptera att allt inte är möjligt. Inte ens om han skulle kämpa i flera år, så som andra gjort innan de till sist lyckades.
Men han har lärt sig att vara värdefull.
Lika eller olika, vad har det med saken att göra? Värdefull är för stort för att mäta. Det är något man är. Inte självklart, inte om man stängs in på en institution där man bara är ett anonymt nummer, bortglömt bakom ett högt staket.
Sedd och älskad är värdets grogrund.
Då väcks skaparlusten.
Just nu är det inte längre att forma bilder med pennan. Det är att använda bokstäver som bilder, placera dem i olika storlekar och färger över pappret så att ett större, abstrakt konstverk växer fram. Betyder det något? Skaparglädje, räcker inte det?
Jag skriver det igen:
Värdefull är för stort för att mäta.
Det är något man är.
Låt oss vara rädda om det, mer än allting annat.
Lyssna till sången I var mänska finns en blomma
I var mänska finns en blomma, om den bara får slå ut
kan det hända vi får se nåt som vi aldrig sett förut.
Se även Inte mer än rättvist, Värdefull.
Åsa Hagberg