Det kan tyckas som om allt just nu är Corona, eller en förlorad jul (höst, år …) I bakgrunden av allt detta finns en utdragen process vars remisstid löpt ut i november, för att säkerställa en god rättighetslag inom LSS, något som idag är ett gungfly av förlorade år, vilket drabbat ännu hårdare under en Coronahöst. Artikeln nedan ingår i senaste numret av tidningen INTRA (om flerfunktionshinder … i kultur och samhälle).
Rättigheten och godheten har kommit upp i hetluften denna höst. Främst genom Uppdrag Gransknings reportage 14/10, där två fall av uppenbara övergrepp lyftes samtidigt som samhällets representanter i det längsta ville vidhålla att det var för personernas eget bästa.
Begreppet ”särskild skyddsåtgärd” användes så att det framstod som något fint – ända tills avslöjande bilder visade de institutionslika lokalerna, värre en ett fängelse, och fullständigt avskalade från allt som andas medmänsklighet och skydd.
Fungerar lagen utan godhet?
Samtidigt, i den osynliga bakgrunden, skrivs de sista raderna i LSS-utredningens remissvar, insända senast 15/11. En utredning vars uttalade syfte har varit en ökad rättssäkerhet och träffsäkerhet i beviljade insatser, medan ordet ”besparingar” hänger sin ljudlösa tyngd mellan raderna. Hur är det möjligt att formulera en rättighetslag så att den blir tillgänglig för dem som allra mest behöver den, och har allra svårast att uttrycka sitt behov – samtidigt som de som vill missbruka systemet i ett utnyttjande av dem man säger sig vårda, blir upptäckta, avslöjade och utestängda från vidare missbruk?
Fungerar en sådan lag, rent objektiv, utan den mer subjektiva godheten som drivkraft?
Det mest översatta dokumentet
FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna, formulerad 1948 för att samla ihop skärvorna av en sårad värld, lär enligt Guinness rekordbok vara det enskilt mest översatta dokumentet i världen.
Grundläggande är att deklarationen bygger på existensen som människa. Vare sig nationalitet, härkomst, kön, funktionsnedsättning, sexuell läggning eller något annat ska vara exkluderande eller gynnande. Allt vilar i den fullständiga samsynen i att vi är människor tillsammans, med ömsesidig respekt inför varandra.
Att detta inte fungerat i realiteten, utan tydligare lagstiftning, har mängder av talande exempel. De mänskliga rättigheterna för personer med funktionsnedsättning har ofta varit de sista att erkännas. De sista vars institutioner stängdes och ansågs inhumana. De sista med rösträtt. De sista, vars delaktighet i samhället var självklar, och inte sågs som en belastning för mänskligheten.
Jean Vanier
I förra numret av Intra skrev Hans Hallerfors om Jean Vanier och den bomb som briserat då han efter sin död föll som godhetsikon då det avslöjades att han sexuellt utnyttjat sex unga kvinnor. Jean Vanier som varit en förgrundsgestalt när det gällt att skapa stöd åt, och förståelse för, personer med funktionsnedsättning inom den katolska kyrkan, först i Europa, sedan vidare ut i världen.
Han som hade börjat i efterdyningarna av kriget, efter att ha sett koncentrationsläger öppnas och mött dem som förnedrats och fråntagits sitt mänskliga värde. Sedan, många år senare, ha upplevt samma sak efter ha trätt in i en institution för (med den tidens begrepp) sinnesslöa, och drabbats så hårt att han kände att han måste förändra detta. För att sedan konstatera att det som behövde förändras mest var han själv.
Han som blev irriterad när man sa att han gjorde ett fint arbete. ”Jag är inte intresserad av att göra ett fint arbete! Jag är intresserad av kyrkans vision av gemenskap …”
Godhetens olika sidor
Godheten har olika sidor. För att förstå godheten måste vi se att de inte är väsensskilda från varandra.
Den första är den godhet som bygger på gärningar, som går att mäta och jämföra. Det känns gott när den vidrör vårt belöningssystem, många säger att altruistiska handlingar ”ger så mycket tillbaka”. Det blir en motiverande kraft att välja den goda handlingen.
Men här ligger självklart också faran. Om belöningen blir själva ändamålet, njutningen och lusten i att vara den goda, med omgivningens bekräftelse och beröm.
Det är oändligt lätt att falla, att bygga sin godhetsroll så mycket att ytan måste upprätthållas. Faran finns inom alla organisationer med en stark ideologi, där godhet spelar roll. Inte bara kyrkan, även politiken, miljö- och fredsrörelsen, och andra ideella organisationer. Men kanske är kyrkan extra utsatt eftersom man kan putsa de goda gärningarna med en aura av andligt skimmer och utvaldhet.
Gärningarnas godhet blir skadlig när rollerna cementeras, en ”stuprörsgodhet” som alltid löper i samma riktning där den ene är den goda givaren och den andre är mottagaren, den utsatte, den som det är synd om. Det är en godhet som under sin yta kan behålla, ja, till och med odla, föraktet för svaghet. Men vem vill erkänna det?
En godhet som vilar i existensen
I den växande (själv)godheten levde jag ganska ostört tills jag födde ett barn med Downs syndrom. När ytan krossades framträdde föraktet för svaghet med all sin unkenhet, blottlagt ur sina hemliga rum. Jag skulle säga, precis som Jean Vanier gjorde, att den största förändringen låg inte i vad som skulle utföras. Jag behövde förändras, och tillsammans med det barn jag fått, växa upp i och det som är godhetens andra sida.
Den som är väldigt lite yta.
Den som, liksom FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna, vilar i existensen.
Den som alltid är ömsesidig, finns i gemenskapen och utbytet, vi som är människor av samma slag. Även det något Jean Vanier uttryckt, så att jag ofta citerat honom: ”Vi är bara människor, inneslutna i svaghet och hopp, tillsammans kallade att förändra världen ett hjärta i taget.”
Kyrkan och godheten
Det är oändligt lätt att falla, kanske allra helst i ett sammanhang där godhetens yta måste skyddas till varje pris. Det som är kyrkans räddning är dels att Jesus själv vänder sig emot allt sådant bruk, ibland med tydliga, starka ord, men ännu mer att han pekar på helt andra förebilder i ”dem som är som barn”. Inte avsett som något sött, utan den djupgående insikt som kan förändra synen på vad som är själva kärnan.
Förra året fick jag möjlighet att möta Martin Lönnebo, tidigare biskop i Linköping. Men det är tiden efter pensioneringen som gjort honom känd som skapare av Frälsarkransen, det radband som kommit att spridas över hela världen, i olika kyrkor, som ett bönehjälpmedel i vår bullriga tid. Vårt långa samtal innehöll en för mig viktig fråga; om det stämde att han sagt att sonen Jonas, med autism, är hans teologiska rådgivare? ”Ja, det stämmer att jag har sagt så. Det handlar framför allt om att han inte förställer sig. Han visar vad det är att vara människa och vad som är varje människas mest grundläggande behov.”
Två fronter
Jag kan inte se annat än att vi måste arbeta på båda fronterna. Att sträva efter att det finns rättighetsbaserade lagar som med sina ord ger ett verkligt skydd till den som inte kan tala i egen sak, som täpper till luckor där besparingsiver och rationalitet annars får handläggare och omsorgspolitiker att hävda att de är ”tvungna” att följa lagens absoluta minimum av insatser i ”rättssäkerhetens” och ”träffsäkerhetens” namn. Som gör det omöjligt att svänga sig med ord om ”respekt”, när man kan tillåta någon att bo i plåtklädda celler inringade av höga staket, som en insats på ”allra bästa sätt” eftersom behoven är så ”särskilda”.
Samtidigt behöver vi värna och uppmuntra godheten. Avslöja den när den faller i sina fällor av självgodhet och ”stuprörsgodhet”, men stärkas i dess insida. Var annars finns kraften att föra den goda kampen, även då den framstår som omöjlig? Hur annars uppstår den samhörighet som inte bygger på utförda skyldigheter, utan i glädjen att nå fram till varandra?
Som en del av kyrkan kommer jag att fortsätta påtala i den organisation jag tillhör, att vi aldrig ska glömma vilka som är våra tydligaste förebilder. Den resurs som finns i de som aldrig kan komplicera godheten, som bara behöver några sekunder att inse att andras stöd är en del av livet, som lever på värdegrunden och vet dess betydelse, kanske i varje andetag.
En märklig gemenskap
Jag vill avsluta med en händelse, runt millennieskiftet, den enda gång jag i verkliga livet stötte på Jean Vanier, en retreat inom organisationen Tro och liv – en del av L’Arche.
Visst hade han en varm utstrålning då han talade. Orden minns jag inte, snarast den märkliga gemenskapen i rummet med sin stora blandning av unika personligheter. Särskilt en ung kvinna, med så omfattande funktionsnedsättningar att hon var helt i sina hjälpares händer. Hon tvättades, bars, sondmatades, fördes, eller låg kraftlös i en saccosäck som formade sig kring henne.
Efter talet vilade vi oss i tystnad till stilla musik. Hjälparen hade lyft den unga kvinnan i händerna så att hon kunde vagga till musiken. Först log hon bara, så började hon skratta, mer och mer tills skrattet smittat ner oss alla och uppfyllde hela rummet. Det glömmer jag aldrig, hennes skratt.
Åsa Hagberg
Åsa Hagberg (tidigare Bryhagen) på bilden tillsammans med sin son Johannes, är författare, föreläsare och diakonisassistent i Förslöv-Grevie församling. Hon har skrivit flera artiklar i Intra och bland annat boken ”Det barn vi fick” som utgått från förlaget men fortfarande kan beställas från Åsas hemsida: www.asahagberg.se